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爱久(最前)和妈妈、弟弟。 受访者供图刘希霞原本不擅长开车,她不会泊车,上高速也紧张。但为了带孩子四处求医,她跑高速,也下地库,车被剐蹭出一身伤。在距离第一次就诊一个多月后,爱久终于被医生带进神经内科。 影像结果里,爱久脑中有一片小核桃一样的阴影。“颅咽管瘤。”医生下了诊断。这是一种罕见的脑肿瘤,可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后,爱久的左眼失去了光感,右眼视力也再次下降,发育迟缓、尿崩症等并发症也相继出现,需要终生服药。 一张残疾证,家里和车上多出来的药物,饭桌上爱久怎么也夹不中的菜,还有因为长期打针变硬的臀部皮肤,都在提醒这个家庭,生活已经改变了。气氛变得紧张又敏感,刘希霞买来一根盲杖,想训练爱久重新走路。她蒙上眼睛,练习的过程中常把自己绊倒,家里的老人哭着说,“能不能别拿这个?” 刘希霞辞去了工作,专心在家照顾爱久。“我觉得自己是个罪人。”知道自己错怪了孩子之后,悔恨像一把钻头,日日夜夜钻她的心。“为什么当时我那么无知?”睡不着觉的深夜,她一边给身旁的爱久按摩眼周,一边把自己的经历写成文章,有时候还要伸手探探孩子的呼吸。 在一篇名叫“关于初心和野心这件事”的文章中,她这样写:虽然我没有能力造时光机救爱久,但是作为亲历者,我知道该做什么,去救像爱久一样的孩子。 这篇文章被发布在“颅咽管之家”(现更名为:LYGL激动超人关爱家园)微信公众号上。2020年夏天,刘希霞创建了这个公众号,把自己求医问药的经验、所了解的医学知识都分享出来。“外界对颅咽管瘤的认知度低,误诊率很高,而且它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近,刘希霞还做了2000多份调研,发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率超过30%。 北京的张陆也经历了漫长的误诊。他几乎带孩子看遍了所有科室,在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后,终于确诊颅咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。 “头痛、吐还有视力异常都是典型症状,但一个走路都走不好的小孩子,拿东西拿不着是很正常的,医生一般不会怀疑视力有问题。”张陆后来成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起,把颅咽管瘤相关信息印成宣传册,就诊时把册子给医生,提醒医生:“如果遇到症状类似的孩子,可以第一时间排查。”建起公众号之后,刘希霞每天除了照顾爱久,就是写文章、联系专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病,慌张的家长一边去医院,一边给刘希霞打电话,“他们话都说不完整了,我就直接和医生沟通该怎么急救处理。”有人还会发来化验单,寻求刘希霞的建议。刘希霞(左)。 受访者供图如今,颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很热闹,刘希霞的手机里常有五六千条未读消息,她和另外26名志愿者几乎全天都在回复家长的各种问题,从北京的交通路线,到找哪位医生、如何挂号、怎么吃药,事无巨细,“能帮的全帮。”张陆说。 一次,张陆给一位刚到北京的新疆病友推荐医生,得知对方一直没吃饭,就拉了一车食物、被子和生活用品送过去,对方连连道谢。出钱又出力的事做得多了,但张陆觉得这些不值一提,“只要孩子病好了,这些都不是问题。” 这份热心也曾被质疑。有人怀疑他们的动机,志愿者在群里分享完知识,一盆冷水从对话框里泼过来,“你有这么好心?是不是想骗人钱?”刘希霞虽然觉得委屈,但没想过放弃,“要是不做了,首先对不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”走出去 刘希霞不是没退缩过。 爱久刚生病的时候,除了治病,她不怎么出门,害怕碰到熟人,家里的老人也总说,“等治好了病再出去。”后来有邻居告诉刘希霞,那段时间不敢和她讲话,总觉得她“心事重重”。 曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她,刘希霞不同意露脸。她原本就自卑、少言,成长在东北小城的农村,靠自己的努力一路拼进大城市,毕业后进入计算机行业,平时工作只需要对着电脑屏幕,不用和人打交道。最终,那次采访对方只拍了她的背影。 她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里说话她也紧张,得先打草稿。手机的记事本里,这种草稿存了几千条。一遇到问询或者稍显不友善的回应,她脸就发红,“一说话嘴都是飘的。” 后来,又有一位短视频博主找到她,刘希霞还是不愿意出镜。后来,双方找了折中的方式:她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频发布后,她没敢转发,但很多群友都感激她能站出来。 刘希霞被鼓励了,“而且我发现我想多了,根本没人认出我。”之后,她大胆地给眼科医生陶勇发起的公益项目“光盲计划”出点子:拍一部纪录片,科普颅咽管瘤的并发症。 但到拍摄时,她还是扭捏,问导演,“能不能像那些电视节目一样,在身前放盆花挡一下?”年轻的导演笑,“希姐,法制节目才这么干。” “有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道,这种心理在病友群体中并不少见。病友家庭聚会。 受访者供图 很多家长在孩子生病后备受打击,被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个,相当于放弃这个孩子了。”刘希霞说,“很多家长会一直治疗,想等孩子完全恢复健康后再继续正常生活,但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例,有患儿因为长期没有社交,几乎失去了正常沟通的能力。有的患儿不管去哪儿都会一直拉着家长的手,毫无自信。 刘希霞当然不希望爱久也变成这样。她把自己当成一名记者,和接触到的每一位成年视障者聊天,了解他们的童年经历、心理状态和需求,想搞明白自己该如何帮助爱久以及和他一样的视障儿童。她像块海绵一样吸收着网上、医生和专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营中,一位老师描述,这个世界就像动画片《疯狂动物城》里一样,草食性、肉食性,高的、矮的,胖的、瘦的,各种动物在一起生活,长颈鹿在餐厅吃饭的时候,用的是高桌子,但底下也搭着矮桌子,“世界是多样的,我们要尊重生命的差异,患病儿童的生命不是错误。”刘希霞觉得自己好像被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长,但观念的撼动比解决那些客观的困难还要难,她总是碰壁,“他们不肯从医疗的模式里出来,觉得如果放弃治疗就是对不起孩子。”“就算暂时治不好,也得‘出去’。”刘希霞决定先从自己开始,即便爱久的视力无法恢复,也要让他学会独立,融入社会。 她放手让爱久尝试他想做的事,即便这意味着不可避免的危险和伤痛。比如骑车,刘希霞和爱久商量,一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着,但骑到开心的时候,他顾不上听口令,由于看不清前方的台阶,整个人从车上弹出去。“自信是好事,但是你存在一些不便,所以要借助其他人的支持。”刘希霞告诉爱久。 爱久(左)和弟弟一起骑车。 受访者供图爱久想上学,和同龄的朋友一起玩。这个想法不仅遭到了家里老人的反对,也被幼儿园拒绝。在之前就读的那所幼儿园,园长让爱久走到同学面前,挨个认。爱久认不出来,园长劝她,“你要对孩子负责,好好陪伴孩子。” 刘希霞有些气愤,“我不是在‘虐待’孩子,我是想鼓励孩子享受他的生命,我对他有信心。”后来,丈夫给周边其他幼儿园挨个打电话,了解了爱久的情况后,对方无一例外,都挂了电话。一次巧合,她终于在离家五公里外找到了一家愿意接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独立刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看,对方相信,爱久入园没有问题。果然,爱久适应得很好,性格也越来越开朗。 到了年龄,爱久又开始渴望像其他小伙伴一样,成为小学生。 残障儿童走进普通学校,这是联合国教科文组织倡导的教育理念——融合教育,“随班就读”是我国实现融合教育的一种方式,即把特殊儿童安置在普通学校的普通班级里读书。2020年6月28日,教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,明确“应随尽随”,即符合要求的残疾儿童都应该随班就读。 2022年9月,爱久正式入读北京通州一家小学。正式入学前一晚,刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动,她查了不少政策资料,联系了招生主任,背着不同倍数的单筒望远镜和放大镜去医院请教医生,还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。 爱久的大田字格作业本。 新京报记者 彭冲 摄最终,在陶勇拍摄的那部纪录片里,刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的轻松。身边人问起孩子生病的情况,她也不介意。 “通过那片子你也看到了,这就是我的经历。”铅笔、橡皮和辅具 创建颅咽管之家一年后,刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低视力联盟”公众号,把因不同疾病导致视力障碍的病友家庭汇聚到一起,想帮助更多低视力儿童融入学校和社会。 “融合教育虽然是国家的一项政策,但有些地方的老师可能十多年都碰不到一位特殊儿童,不知道该怎么做,家长也不了解政策,导致视障儿童在普校遭到排斥。”刘希霞说。 天津的王丽华曾经因此感到迷茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑,右眼无视力,左眼视力最高时有0.15。2021年,女儿即将入读一年级,她想让孩子在普校里更好地适应,但不知道该怎么做。 在低视力联盟的群聊里,有志愿者会分享政策解读文章,教家长如何申请合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。 但实践起来,每一步都困难重重。王丽华想让女儿带着写字板和放大镜上课,老师不允许,怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校,给校长、老师演示这些辅具的使用方法,再把写字板牢牢固定在课桌上,老师还不放心,王丽华又拿绳子绑了一圈。 “其他孩子好奇怎么办?”老师还是有顾虑。“那就展示给孩子们看。”王丽华说,让每个孩子都来摸一摸、看一看,不过一个星期他们就会习以为常,“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。” 爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄入学的时候被拒收,希望让孩子坐在第一排被拒绝,申请携带辅具进考场也多次碰壁,这些几乎是每一位视障儿童家长都会遇到的难题,“有的家长本身就脆弱、自卑,向老师提需求的时候总觉得在提不合理的要求,一被拒绝就开始灰心。”王丽华想鼓励这些家长,她一边解读政策文件,一边告诉他们怎么和教育局、学校沟通、写申请书,“看到这些焦虑的家长,像看到了以前的自己。我们社群里常说一句话,‘因为自己淋过雨,也想给别人撑一把伞。’” 在校外,她也带动了许多家长一起推动无障碍环境建设。 女儿没有立体视觉,看不到台阶,王丽华带着自己买来的反光地贴问家附近超市的经理,“能不能在台阶上贴上地贴?”听完缘由,看了看王丽华身边的孩子,对方答应了。 刘希霞邀请她写一篇文章,把这次经验分享出来,王丽华没答应。“我觉得自己没有带动作用,难道我能让社群里的家长都去买地贴吗?”虽然问题解决了,但她总觉得怪怪的:这不该是个人行为,而应该是“公共的事”,毕竟自己不可能买来地贴、贴遍当地所有公共场所。“这不是我想要的效果。” 她开始联系相关部门。发现家附近的盲道有损坏,她给城市管理委员会打去电话。事情意外地顺利,对方耐心听她说完了诉求,让负责修缮的师傅联系了她。不过半个多月,盲道修好了,附近一些公共场所的台阶也贴好了反光地贴。 “现在我可以写文章发公众号了。”她给齐整的路面拍了视频,发给刘希霞。 各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市沟通,让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长申请了语音播报信号灯,让视障人士过马路更安全。刘希霞也和学校沟通,把学校附近路上的白色标识刷成了浅黄色,白色的灯柱也换成了灰黑色,便于引导视障儿童走路。今年夏天,低视力联盟组织开展夏令营活动。 受访者供图去年9月1日,《无障碍环境建设法》正式实施。在草案征求意见阶段,低视力联盟社群里500多人联名提出建议,希望将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被采纳。 但从政策出台到真正落实,还有一段距离。很多时候,推动无障碍设施建设的尝试都会遇到阻力,有些部门也不了解这是否属于自己的管辖范畴。“比如,很多盲道是经过审批后建设的合法合规的设施,你提出质疑,他就认为你在无理取闹。”遇到这种情况,张陆只能翻出文件给对方看。 有一次,他看到一家超市的盲道坡连续几天被一辆电动自行车堵着,张陆找超市工作人员理论,对方有些莫名其妙:“我们天天都放在这儿,也没人说碍事,怎么就碍你事?”张陆也强硬,“那是因为你没有遇到不能过的人。”他喊来了对方领导,把手机里“禁止占用无障碍设施”的相关文件给对方看,对方才答应把车挪走。 “因为环境不方便、有危险,视力障碍人群不出门。但他们越不出去,环境就会越来越不方便。大众看不到几个残疾人,就更看不到你的需求。”张陆说。爱久在写作业。 新京报记者 彭冲 摄 残障不是残缺 好在,一些发声得到了回响。 2020年底,颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议,将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打生长激素和性激素,平均每日最低开销也要100元,成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子,对很多家庭来说是沉重的负担。2021年3月,国家卫健委等五部门发文,将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围。这意味着,医疗费用将降低,就医也将更加方便。今年8月2日,教育部办公厅印发《2024年义务教育国家课程教学用书目录(根据2022年版课程标准修订)》的通知,首次列入大字版教材。 看到的希望越来越多,刘希霞也不再那么焦虑,她越来越开朗,谈到自己了解的领域,她甚至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生活,虽然是顺风顺水,但“一眼望到头”。她觉得当时的自己更像一个机器人,每天行走在家和公司两点一线的轨道上,从不过问与自己无关的事。 “现在我的世界特别热闹。”如果说以前的自己像一粒尘埃,现在她就像是长城上的一块砖,“在做一些或许能被历史铭记、有影响的事情。”据新华日报报道,截至2023年,我国视障群体超过1700万人,占全球视障人口近18%,其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走出家门,走进超市和餐厅,走进学校和职场。刘希霞。 受访者供图有了支持,这些儿童往往会带来惊喜。三年级的时候,王丽华的女儿视力急剧下降,从0.15逐渐掉到0.03、0.04,这让她很焦虑。王丽华请教了很多家长,纠结应该把女儿接回家,还是进学校陪读。但女儿的适应能力比她想得强很多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后,女儿很快习惯了新的辅具,“比一二年级请假的次数还少了。” “残障儿童只是与健全儿童不同,这不意味着他们不完美,或者生命有残缺。他不是不能,他只是不便。”刘希霞记得,爱久也曾让她意外。有一次,电视上的一根线掉下来,她和丈夫都不知道应该插在哪,爱久说:“我知道。”呆在家里的时候,他已经把每个边边角角都用手摸了一遍。今年夏天,爱久过8岁生日,刘希霞准备办个派对,买来气球和氦气罐,但是半天也弄不明白怎么使用,上网搜了视频也没学会,最后也是靠爱久。 从一开始总是问“什么时候病才能好”,看到地面颜色有变化就不敢迈步,到后来被同学喊“小瞎子”也不太在意,再到握着一根发光的盲杖大步行走,自信、精力丰沛的爱久常被伙伴们赞叹“好酷”。 爱久。 受访者供图对爱久的未来,刘希霞有很多想象:希望他能继续上学,携带辅具进考场,将来能选择喜欢的职业。不过,当爱久长大、成熟,可能也会知道更多生活的真相,面对更多难以接受的现实,脚下的路也可能更难走。 但谁知道呢。“结果没有那么重要,我希望他享受这个过程。” 八岁生日过完那天,刘希霞问爱久,“你许了什么愿?” 不再打针吃药?眼睛能看到一切?能考一百分? 都不是。 “我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的秘密。 新京报记者 彭冲编辑 杨海 校对 张彦君

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✒🔁第一步:🍈访问进入欧博官方官方网站或可靠的软件下载平台:确保您从官方网站或者其他可信的软件下载网站获取软件,这可以避免下载到恶意软件。

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🎶2024-12-28 22:37:52 🦺欢迎来到🛶 进入欧博官方】系统类型:进入欧博官方(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数1594】🛤支持:winall/win7/win10/win11☑现在下载,新用户还送新人礼包🦕进入欧博官方是一款模拟运输的驾驶类手游,玩家在这里展开属于自己的冒险旅程,作为一个货车司机,玩家需要不断地为自己的客人为他们服务,玩家需要在规定的时间把车辆上的物资运送到它应该在的地方,这是自己应该完成的各种挑战。玩家需要在不同的环境下完成自己的挑战,升级自己的卡车,完成更多的挑战赢得奖励来解锁更多的车辆。

🙉2024-12-28 22:37:52 🛏欢迎来到🟡 进入欧博官方】系统类型:进入欧博官方(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数2882】🉐支持:winall/win7/win10/win11㊙现在下载,新用户还送新人礼包🦕进入欧博官方是一款超级好玩的卡牌策略对战游戏,玩家将在这里作为一名新人领主,带领着你的英雄们一起探索这个世界的秘密,击退更多的入侵者,与来自不同世界的英雄们建立更深厚的羁绊,组建属于你自己的最强卡牌组合,感兴趣的玩家快来下载试试吧。

🚩2024-12-28 22:37:52 🤳欢迎来到🚁 进入欧博官方】系统类型:进入欧博官方(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数9117】👖支持:winall/win7/win10/win11🙂现在下载,新用户还送新人礼包🦕进入欧博官方是一款非常刺激好玩的冒险游戏,玩家扮演一名罪犯逃离这个恐怖的监狱,玩家可以在这里自由的探索和战斗,开启一段精彩刺激的逃亡之旅,游戏只有非常多的武器装备和道具玩家可以自由的收集使用,消灭所有阻挡你的敌人,感兴趣的玩家快来下载体验吧。

😵2024-12-28 22:37:52 🦄欢迎来到🌯 进入欧博官方】系统类型:进入欧博官方(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数377】😲支持:winall/win7/win10/win11📟现在下载,新用户还送新人礼包🦕进入欧博官方是一款模拟真实的驾驶手游,玩家在这里自由的开展自己的驾驶冒险,自由的穿梭在世界的每一个的角落中,享受不同的城市的美好的风光色彩,自由的感受着不同的冒险的魅力,自由的穿梭在不同的游戏的任务中,努力的完成自己的任务,获得更多的丰富的奖励和道具。超级模拟真实的驾驶体验。

🚺2024-12-28 22:37:52 🟣欢迎来到🤏 进入欧博官方】系统类型:进入欧博官方(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数3856】🚪支持:winall/win7/win10/win11🐺现在下载,新用户还送新人礼包🦕进入欧博官方是一款模拟经营类手游,玩家在这里不断的展开属于自己的梦幻世界,自由展开自己的养成之旅,不断的展开自己的创新的玩法设计,各种新奇有趣的游戏的趣味的挑战等你来参加,模拟真实的休闲有趣的庄园生活,不断地提升自己的商业的规模。自由的展开交易和拍卖会,还有海量的剧情等你来。

🦲2024-12-28 22:37:52 🔙欢迎来到📴 进入欧博官方】系统类型:进入欧博官方(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数1596】🦃支持:winall/win7/win10/win11🏝现在下载,新用户还送新人礼包🦕进入欧博官方是一款策略闯关类的游戏,小鸟一家准备回家的时候,发现自己的蛋全部不见了,而一旁的绿猪正偷偷笑着把它们的蛋全部给偷走了,这回可激怒了小鸟们,它们开始以自己的身体作为子弹,势要从这些绿猪的手里将它们的蛋全部夺回来,你准备好帮助它们开始战斗了吗。

🎪2024-12-28 22:37:52 🏡欢迎来到💦

更新内容

一、修复bug,修改自动播放;优化产品用户体验。

二、 1.修复已知Bug。2.新服务。

三、修复已知bug;优化用户体验

四、1,交互全面优化,用户操作更加便捷高效;2,主题色更新,界面风格更加协调;3,增加卡片类个人数据

五、1.bug修复,提升用户体验;2.优化加载,体验更流程;3.提升安卓系统兼容性

六、1、修复部分机型bug;2、提高游戏流畅度;

亮点说明

游戏的互动性强玩法丰富,可以和女生们体验一起做家务,公园散步,睡觉,等活动。

玩家可以在冒险和战斗中自由发挥,每次探索都能给你带来新的惊喜;

解锁更多的场景去感受全新的互动元素,单手就可以体验操控的魔性所在;

灵活的走位是必不可少的手段,你所面临的挑战会愈加的困难。

每个画面都有不同的故事情节和关卡谜题,考验玩家的好思维,还有隐藏的小技巧等着你去挖掘。

凶猛与可爱集于一身,十分神奇。

其实这种类型的担忧有很多,现在在市场上也非常的受欢迎,毕竟能够帮助大家舒缓压力上班族很喜欢。

大量的游戏关卡,都是不一样的设计,给玩家不断新的挑战。

玩家可以在成语爱科普游戏里跟随引导完成关卡挑战,多种成语知识等你参与进行学习,。

可以收集分布在世界各地的宠物百种以上,通过孵化宠物蛋、宠物进化获得那些传说中梦幻宠物!

游戏优势

1、精美的游戏画面主题,真实的背景音乐,游戏体验极佳

2、努力升级自己的座驾,会将你的整个人显示的很豪迈,但需要足够的金钱

3、游戏的画面非常简洁清晰,很多道具的作用也是不同的,玩起来很上瘾

4、这种背景设定简直能颠覆你的传统思维方式,整个银河系都纳入了进来,每一颗星球上都有着不同的风景。

游戏特色

【要完成城市的破坏可以得到回报,玩耍的过程中还会非常解压。】

丰富的关卡设计,让你玩起来不单一还具有一定的挑战性,每一关给你不同的游戏体验。

【力量与魔法游戏是以战争题材为主题的游戏,令人惊喜的趣味,Q版图形设计;】

轻松愉快的游戏体验,不需要什幺复杂的操作,轻松有趣

【进行一场有意思的挑战,每个人都可以在挑战中赢得胜利,拿到自己的专属奖励;】

面对不同监狱的设计,你需要更好的逃生路线。当你遇到不同的挑战时,你需要冷静地面对它们,并成功地完成任务。

【女神将会在你的操控下成功的登上山顶,增强自己的技巧成功的完成登山的任务吧。】

玩家可以选择自己喜欢的武器进行战斗,玩法丰富

相关版本

    多平台下载

    Android版PC版

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