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“头痛、吐还有视力异常都是典型症状，但一个走路都走不好的小孩子，拿东西拿不着是很正常的，医生一般不会怀疑视力有问题。”张陆后来成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起，把颅咽管瘤相关信息印成宣传册，就诊时把册子给医生，提醒医生：“如果遇到症状类似的孩子，可以第一时间排查。”建起公众号之后，刘希霞每天除了照顾爱久，就是写文章、联系专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病，慌张的家长一边去医院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不完整了，我就直接和医生沟通该怎么急救处理。”有人还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。刘希霞（左）。 受访者供图如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很热闹，刘希霞的手机里常有五六千条未读消息，她和另外26名志愿者几乎全天都在回复家长的各种问题，从北京的交通路线，到找哪位医生、如何挂号、怎么吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。 一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推荐医生，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食物、被子和生活用品送过去，对方连连道谢。出钱又出力的事做得多了，但张陆觉得这些不值一提，“只要孩子病好了，这些都不是问题。” 这份热心也曾被质疑。有人怀疑他们的动机，志愿者在群里分享完知识，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这么好心？是不是想骗人钱？”刘希霞虽然觉得委屈，但没想过放弃，“要是不做了，首先对不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”走出去 刘希霞不是没退缩过。 爱久刚生病的时候，除了治病，她不怎么出门，害怕碰到熟人，家里的老人也总说，“等治好了病再出去。”后来有邻居告诉刘希霞，那段时间不敢和她讲话，总觉得她“心事重重”。 曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不同意露脸。她原本就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠自己的努力一路拼进大城市，毕业后进入计算机行业，平时工作只需要对着电脑屏幕，不用和人打交道。最终，那次采访对方只拍了她的背影。 她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里说话她也紧张，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遇到问询或者稍显不友善的回应，她脸就发红，“一说话嘴都是飘的。” 后来，又有一位短视频博主找到她，刘希霞还是不愿意出镜。后来，双方找了折中的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频发布后，她没敢转发，但很多群友都感激她能站出来。 刘希霞被鼓励了，“而且我发现我想多了，根本没人认出我。”之后，她大胆地给眼科医生陶勇发起的公益项目“光盲计划”出点子：拍一部纪录片，科普颅咽管瘤的并发症。 但到拍摄时，她还是扭捏，问导演，“能不能像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年轻的导演笑，“希姐，法制节目才这么干。” “有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道，这种心理在病友群体中并不少见。病友家庭聚会。 受访者供图 很多家长在孩子生病后备受打击，被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个，相当于放弃这个孩子了。”刘希霞说，“很多家长会一直治疗，想等孩子完全恢复健康后再继续正常生活，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为长期没有社交，几乎失去了正常沟通的能力。有的患儿不管去哪儿都会一直拉着家长的手，毫无自信。 刘希霞当然不希望爱久也变成这样。她把自己当成一名记者，和接触到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年经历、心理状态和需求，想搞明白自己该如何帮助爱久以及和他一样的视障儿童。她像块海绵一样吸收着网上、医生和专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营中，一位老师描述，这个世界就像动画片《疯狂动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各种动物在一起生活，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但底下也搭着矮桌子，“世界是多样的，我们要尊重生命的差异，患病儿童的生命不是错误。”刘希霞觉得自己好像被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长，但观念的撼动比解决那些客观的困难还要难，她总是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，觉得如果放弃治疗就是对不起孩子。”“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从自己开始，即便爱久的视力无法恢复，也要让他学会独立，融入社会。 她放手让爱久尝试他想做的事，即便这意味着不可避免的危险和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久商量，一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着，但骑到开心的时候，他顾不上听口令，由于看不清前方的台阶，整个人从车上弹出去。“自信是好事，但是你存在一些不便，所以要借助其他人的支持。”刘希霞告诉爱久。 爱久（左）和弟弟一起骑车。 受访者供图爱久想上学，和同龄的朋友一起玩。这个想法不仅遭到了家里老人的反对，也被幼儿园拒绝。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学面前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好陪伴孩子。” 刘希霞有些气愤，“我不是在‘虐待’孩子，我是想鼓励孩子享受他的生命，我对他有信心。”后来，丈夫给周边其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，都挂了电话。一次巧合，她终于在离家五公里外找到了一家愿意接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独立刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看，对方相信，爱久入园没有问题。果然，爱久适应得很好，性格也越来越开朗。 到了年龄，爱久又开始渴望像其他小伙伴一样，成为小学生。 残障儿童走进普通学校，这是联合国教科文组织倡导的教育理念——融合教育，“随班就读”是我国实现融合教育的一种方式，即把特殊儿童安置在普通学校的普通班级里读书。2020年6月28日，教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确“应随尽随”，即符合要求的残疾儿童都应该随班就读。 2022年9月，爱久正式入读北京通州一家小学。正式入学前一晚，刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少政策资料，联系了招生主任，背着不同倍数的单筒望远镜和放大镜去医院请教医生，还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。 爱久的大田字格作业本。 新京报记者 彭冲 摄最终，在陶勇拍摄的那部纪录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的轻松。身边人问起孩子生病的情况，她也不介意。 “通过那片子你也看到了，这就是我的经历。”铅笔、橡皮和辅具 创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低视力联盟”公众号，把因不同疾病导致视力障碍的病友家庭汇聚到一起，想帮助更多低视力儿童融入学校和社会。 “融合教育虽然是国家的一项政策，但有些地方的老师可能十多年都碰不到一位特殊儿童，不知道该怎么做，家长也不了解政策，导致视障儿童在普校遭到排斥。”刘希霞说。 天津的王丽华曾经因此感到迷茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无视力，左眼视力最高时有0.15。2021年，女儿即将入读一年级，她想让孩子在普校里更好地适应，但不知道该怎么做。 在低视力联盟的群聊里，有志愿者会分享政策解读文章，教家长如何申请合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。 但实践起来，每一步都困难重重。王丽华想让女儿带着写字板和放大镜上课，老师不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、老师演示这些辅具的使用方法，再把写字板牢牢固定在课桌上，老师还不放心，王丽华又拿绳子绑了一圈。 “其他孩子好奇怎么办？”老师还是有顾虑。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子都来摸一摸、看一看，不过一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。” 爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄入学的时候被拒收，希望让孩子坐在第一排被拒绝，申请携带辅具进考场也多次碰壁，这些几乎是每一位视障儿童家长都会遇到的难题，“有的家长本身就脆弱、自卑，向老师提需求的时候总觉得在提不合理的要求，一被拒绝就开始灰心。”王丽华想鼓励这些家长，她一边解读政策文件，一边告诉他们怎么和教育局、学校沟通、写申请书，“看到这些焦虑的家长，像看到了以前的自己。我们社群里常说一句话，‘因为自己淋过雨，也想给别人撑一把伞。’” 在校外，她也带动了许多家长一起推动无障碍环境建设。 女儿没有立体视觉，看不到台阶，王丽华带着自己买来的反光地贴问家附近超市的经理，“能不能在台阶上贴上地贴？”听完缘由，看了看王丽华身边的孩子，对方答应了。 刘希霞邀请她写一篇文章，把这次经验分享出来，王丽华没答应。“我觉得自己没有带动作用，难道我能让社群里的家长都去买地贴吗？”虽然问题解决了，但她总觉得怪怪的：这不该是个人行为，而应该是“公共的事”，毕竟自己不可能买来地贴、贴遍当地所有公共场所。“这不是我想要的效果。” 她开始联系相关部门。发现家附近的盲道有损坏，她给城市管理委员会打去电话。事情意外地顺利，对方耐心听她说完了诉求，让负责修缮的师傅联系了她。不过半个多月，盲道修好了，附近一些公共场所的台阶也贴好了反光地贴。 “现在我可以写文章发公众号了。”她给齐整的路面拍了视频，发给刘希霞。 各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市沟通，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长申请了语音播报信号灯，让视障人士过马路更安全。刘希霞也和学校沟通，把学校附近路上的白色标识刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰黑色，便于引导视障儿童走路。今年夏天，低视力联盟组织开展夏令营活动。 受访者供图去年9月1日，《无障碍环境建设法》正式实施。在草案征求意见阶段，低视力联盟社群里500多人联名提出建议，希望将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被采纳。 但从政策出台到真正落实，还有一段距离。很多时候，推动无障碍设施建设的尝试都会遇到阻力，有些部门也不了解这是否属于自己的管辖范畴。“比如，很多盲道是经过审批后建设的合法合规的设施，你提出质疑，他就认为你在无理取闹。”遇到这种情况，张陆只能翻出文件给对方看。 有一次，他看到一家超市的盲道坡连续几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市工作人员理论，对方有些莫名其妙：“我们天天都放在这儿，也没人说碍事，怎么就碍你事？”张陆也强硬，“那是因为你没有遇到不能过的人。”他喊来了对方领导，把手机里“禁止占用无障碍设施”的相关文件给对方看，对方才答应把车挪走。 “因为环境不方便、有危险，视力障碍人群不出门。但他们越不出去，环境就会越来越不方便。大众看不到几个残疾人，就更看不到你的需求。”张陆说。爱久在写作业。 新京报记者 彭冲 摄 残障不是残缺 好在，一些发声得到了回响。 2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打生长激素和性激素，平均每日最低开销也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对很多家庭来说是沉重的负担。2021年3月，国家卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围。这意味着，医疗费用将降低，就医也将更加方便。今年8月2日，教育部办公厅印发《2024年义务教育国家课程教学用书目录（根据2022年版课程标准修订）》的通知，首次列入大字版教材。 看到的希望越来越多，刘希霞也不再那么焦虑，她越来越开朗，谈到自己了解的领域，她甚至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生活，虽然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉得当时的自己更像一个机器人，每天行走在家和公司两点一线的轨道上，从不过问与自己无关的事。 “现在我的世界特别热闹。”如果说以前的自己像一粒尘埃，现在她就像是长城上的一块砖，“在做一些或许能被历史铭记、有影响的事情。”据新华日报报道，截至2023年，我国视障群体超过1700万人，占全球视障人口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走出家门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。刘希霞。 受访者供图有了支持，这些儿童往往会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿视力急剧下降，从0.15逐渐掉到0.03、0.04，这让她很焦虑。王丽华请教了很多家长，纠结应该把女儿接回家，还是进学校陪读。但女儿的适应能力比她想得强很多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快习惯了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。” “残障儿童只是与健全儿童不同，这不意味着他们不完美，或者生命有残缺。他不是不能，他只是不便。”刘希霞记得，爱久也曾让她意外。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫都不知道应该插在哪，爱久说：“我知道。”呆在家里的时候，他已经把每个边边角角都用手摸了一遍。今年夏天，爱久过8岁生日，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，但是半天也弄不明白怎么使用，上网搜了视频也没学会，最后也是靠爱久。 从一开始总是问“什么时候病才能好”，看到地面颜色有变化就不敢迈步，到后来被同学喊“小瞎子”也不太在意，再到握着一根发光的盲杖大步行走，自信、精力丰沛的爱久常被伙伴们赞叹“好酷”。 爱久。 受访者供图对爱久的未来，刘希霞有很多想象：希望他能继续上学，携带辅具进考场，将来能选择喜欢的职业。不过，当爱久长大、成熟，可能也会知道更多生活的真相，面对更多难以接受的现实，脚下的路也可能更难走。 但谁知道呢。“结果没有那么重要，我希望他享受这个过程。” 八岁生日过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？” 不再打针吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？ 都不是。 “我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的秘密。 新京报记者 彭冲编辑 杨海 校对 张彦君

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②使用自带的软件商店

打开“华体会体育(中国)在线官方入口”的手机自带的“软件商店”（也叫应用商店）。在推荐中选择您想要下载的软件，或者使用搜索功能找到您需要的应用。点击“安装”即 可开始下载和安装。

③使用下载资源

有时您可以从“”其他人那里获取已经下载好的应用资源。使用类似百度网盘的工具下载资源。下载完成后，进行安全扫描以确保没有携带不 安全病毒，然后点击安装。

华体会体育(中国)在线官方入口安装步骤:

✒📯第一步：🤸访问华体会体育(中国)在线官方入口官方网站或可靠的软件下载平台：确保您从官方网站或者其他可信的软件下载网站获取软件，这可以避免下载到恶意软件。

🍹第二步：🥴选择软件版本：根据您的操作系统（如 Windows、Mac、Linux）选择合适的软件版本。有时候还需要根据系统的位数（32位或64位）来选择华体会体育(中国)在线官方入口。

👒️第三步：🐇 下载华体会体育(中国)在线官方入口软件：点击下载链接或按钮开始下载。根据您的浏览器设置，可能会询问您保存位置。

😟️第四步：♌检查并安装软件： 在安装前，您可以使用 杀毒软件对下载的文件进行扫描，确保华体会体育(中国)在线官方入口软件安全无恶意代码。 双击下载的安装文件开始安装过程。根据提示完成安装步骤，这可能包括接受许可协议、选择安装位置、配置安装选项等。

📉第五步：0启动软件：安装完成后，通常会在桌面或开始菜单创建软件快捷方式，点击即可启动使用华体会体育(中国)在线官方入口软件。

😖第六步：🪂更新和激活（如果需要）： 第一次启动华体会体育(中国)在线官方入口软件时，可能需要联网激活或注册。 检查是否有可用的软件更新，以确保使用的是最新版本，这有助于修复已知的错误和提高软件性能。

特别说明：华体会体育(中国)在线官方入口软件园提供的安装包中含有安卓模拟器和软件APK文件，电脑版需要先安装模拟器，然后再安装APK文件。

华体会体育(中国)在线官方入口使用讲解

🌉第一步：选择/拖拽文件至软件中点击“🌛添加华体会体育(中国)在线官方入口”按钮从电脑文件夹选择文件《💖vqay🧵》，或者直接拖拽文件到软件界面。

☕第二步：选择需要转换的文件格式 打开软件界面选择你需要的功能，华体会体育(中国)在线官方入口支持，PDF互转Word，PDF互转Excel，PDF互转PPT，PDF转图片等。

🦾第三步：点击【开始转换】按钮点击“开始转换”按钮， 开始文件格式转换。等待转换成功后，即可打开文件。三步操作，顺利完成文件格式的转换。

进入华体会体育(中国)在线官方入口教程

1.打开华体会体育(中国)在线官方入口，进入华体会体育(中国)在线官方入口前加载界面。

2.打开修改器

3.狂按ctrl+f1，当听到系统“滴”的一声。

4.点击进入华体会体育(中国)在线官方入口，打开选关界面。

5.关闭修改器(不然容易闪退)

以上就是没有记录的使用方法，希望能帮助大家。

华体会体育(中国)在线官方入口特点

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🐏2024-12-29 20:08:40 🌴欢迎来到🍈 华体会体育(中国)在线官方入口】系统类型:华体会体育(中国)在线官方入口(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数2887】🔵支持:winall/win7/win10/win11🔆现在下载,新用户还送新人礼包🦕华体会体育(中国)在线官方入口采用了动作战斗类玩法设计，超多的各种不同的经典的角色人物形象等你来自由的解锁，搭配和使用着各种全新的战斗技能，将自己的战斗实力完全的发挥出来。各种不同的主线的游戏下，玩家会见到各种全新的不同的强大的敌人和各种大BOSS角色，将自己的战斗技能熟练的掌握战胜对方。

🧾2024-12-29 20:08:40 🕹欢迎来到👝 华体会体育(中国)在线官方入口】系统类型:华体会体育(中国)在线官方入口(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数8715】🧏支持:winall/win7/win10/win11📿现在下载,新用户还送新人礼包🦕华体会体育(中国)在线官方入口网易游戏开发制作，是一款极具有东方色彩的古风卡牌养成类手游，丰富的游戏剧情，海量的人物角色，浓厚的中国风格，优秀的立绘、模型，在每一处的细节都将国韵展现的淋漓尽致，如果你对这款游戏感兴趣的话，就快来下载试试吧。

🔈2024-12-29 20:08:40 😣欢迎来到🍬

更新内容

一、修复bug，修改自动播放;优化产品用户体验。

二、 1.修复已知Bug。2.新服务。

三、修复已知bug;优化用户体验

四、1，交互全面优化，用户操作更加便捷高效;2，主题色更新，界面风格更加协调;3，增加卡片类个人数据

五、1.bug修复，提升用户体验;2.优化加载，体验更流程;3.提升安卓系统兼容性

六、1、修复部分机型bug;2、提高游戏流畅度;

亮点说明

游戏挑战模式不仅独特，各种关卡所设计的玩法也有着自己的特色。

游戏的操作简单有趣，每一个关卡中大家都要展现出自己超强实力

灵活的操作，自由的移动，让自己可以躲过周围的危险，顺利的逃出去。

给你不一样的收集物品闯关游戏，加快自己的收集速度更快的到达终点。

简约的画风提供给你们，好好地去享受一番吧。

不断提升自己的层数，这样就能去挑战更强大的对手。

来我家玩吧采用韩系卡通画风，开放式的冒险世界。

加入了许多新的元素，每一个故事的玩法都很烧脑，让人期待！

提供多种不同类型的城市。老少皆宜的操作，有趣解压的玩法。

可以收集分布在世界各地的宠物百种以上，通过孵化宠物蛋、宠物进化获得那些传说中梦幻宠物!

游戏优势

1、各种奇妙设置内容的放置休闲游戏，轻松的游戏进程和画面。

2、游戏中有很多不同类型的战斗武器可供选择，每种武器都有不同的战斗能力加成；

3、交换并切换以匹配相同颜色的糖果，随时随地消除它们，以与特殊糖果进行神圣的匹配组合。

4、卡通的游戏画风，简单的操作，经典的狼人杀玩法，非常有趣

游戏特色

【各种各样的道具玩家都可以使用，感受不一样的新鲜乐趣】

还会有着非常多的任务，玩家需要去完成，完成任务就可以获得更多的奖励哦；

【多种不同的模式你可以去进行挑战，每一个模式的挑战难度不同；】

绑定铜钱*

【快乐无比的养成故事，将餐厅的装饰进行解锁，成为世界上最好的美食大亨。】

丰富多彩多种多样，最燃歌曲热情袭来，不一样曲子任你挑哦。

【简单的操作，指尖点击操作，可以快速的掌握上手非常精彩。】

诸多射击任务，可以自由挑战，根据个人情况完美搭配武器道具。