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爱久(最前)和妈妈、弟弟。 受访者供图刘希霞原本不擅长开车,她不会泊车,上高速也紧张。但为了带孩子四处求医,她跑高速,也下地库,车被剐蹭出一身伤。在距离第一次就诊一个多月后,爱久终于被医生带进神经内科。 影像结果里,爱久脑中有一片小核桃一样的阴影。“颅咽管瘤。”医生下了诊断。这是一种罕见的脑肿瘤,可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后,爱久的左眼失去了光感,右眼视力也再次下降,发育迟缓、尿崩症等并发症也相继出现,需要终生服药。 一张残疾证,家里和车上多出来的药物,饭桌上爱久怎么也夹不中的菜,还有因为长期打针变硬的臀部皮肤,都在提醒这个家庭,生活已经改变了。气氛变得紧张又敏感,刘希霞买来一根盲杖,想训练爱久重新走路。她蒙上眼睛,练习的过程中常把自己绊倒,家里的老人哭着说,“能不能别拿这个?” 刘希霞辞去了工作,专心在家照顾爱久。“我觉得自己是个罪人。”知道自己错怪了孩子之后,悔恨像一把钻头,日日夜夜钻她的心。“为什么当时我那么无知?”睡不着觉的深夜,她一边给身旁的爱久按摩眼周,一边把自己的经历写成文章,有时候还要伸手探探孩子的呼吸。 在一篇名叫“关于初心和野心这件事”的文章中,她这样写:虽然我没有能力造时光机救爱久,但是作为亲历者,我知道该做什么,去救像爱久一样的孩子。 这篇文章被发布在“颅咽管之家”(现更名为:LYGL激动超人关爱家园)微信公众号上。2020年夏天,刘希霞创建了这个公众号,把自己求医问药的经验、所了解的医学知识都分享出来。“外界对颅咽管瘤的认知度低,误诊率很高,而且它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近,刘希霞还做了2000多份调研,发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率超过30%。 北京的张陆也经历了漫长的误诊。他几乎带孩子看遍了所有科室,在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后,终于确诊颅咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。 “头痛、吐还有视力异常都是典型症状,但一个走路都走不好的小孩子,拿东西拿不着是很正常的,医生一般不会怀疑视力有问题。”张陆后来成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起,把颅咽管瘤相关信息印成宣传册,就诊时把册子给医生,提醒医生:“如果遇到症状类似的孩子,可以第一时间排查。”建起公众号之后,刘希霞每天除了照顾爱久,就是写文章、联系专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病,慌张的家长一边去医院,一边给刘希霞打电话,“他们话都说不完整了,我就直接和医生沟通该怎么急救处理。”有人还会发来化验单,寻求刘希霞的建议。刘希霞(左)。 受访者供图如今,颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很热闹,刘希霞的手机里常有五六千条未读消息,她和另外26名志愿者几乎全天都在回复家长的各种问题,从北京的交通路线,到找哪位医生、如何挂号、怎么吃药,事无巨细,“能帮的全帮。”张陆说。 一次,张陆给一位刚到北京的新疆病友推荐医生,得知对方一直没吃饭,就拉了一车食物、被子和生活用品送过去,对方连连道谢。出钱又出力的事做得多了,但张陆觉得这些不值一提,“只要孩子病好了,这些都不是问题。” 这份热心也曾被质疑。有人怀疑他们的动机,志愿者在群里分享完知识,一盆冷水从对话框里泼过来,“你有这么好心?是不是想骗人钱?”刘希霞虽然觉得委屈,但没想过放弃,“要是不做了,首先对不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”走出去 刘希霞不是没退缩过。 爱久刚生病的时候,除了治病,她不怎么出门,害怕碰到熟人,家里的老人也总说,“等治好了病再出去。”后来有邻居告诉刘希霞,那段时间不敢和她讲话,总觉得她“心事重重”。 曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她,刘希霞不同意露脸。她原本就自卑、少言,成长在东北小城的农村,靠自己的努力一路拼进大城市,毕业后进入计算机行业,平时工作只需要对着电脑屏幕,不用和人打交道。最终,那次采访对方只拍了她的背影。 她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里说话她也紧张,得先打草稿。手机的记事本里,这种草稿存了几千条。一遇到问询或者稍显不友善的回应,她脸就发红,“一说话嘴都是飘的。” 后来,又有一位短视频博主找到她,刘希霞还是不愿意出镜。后来,双方找了折中的方式:她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频发布后,她没敢转发,但很多群友都感激她能站出来。 刘希霞被鼓励了,“而且我发现我想多了,根本没人认出我。”之后,她大胆地给眼科医生陶勇发起的公益项目“光盲计划”出点子:拍一部纪录片,科普颅咽管瘤的并发症。 但到拍摄时,她还是扭捏,问导演,“能不能像那些电视节目一样,在身前放盆花挡一下?”年轻的导演笑,“希姐,法制节目才这么干。” “有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道,这种心理在病友群体中并不少见。病友家庭聚会。 受访者供图 很多家长在孩子生病后备受打击,被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个,相当于放弃这个孩子了。”刘希霞说,“很多家长会一直治疗,想等孩子完全恢复健康后再继续正常生活,但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例,有患儿因为长期没有社交,几乎失去了正常沟通的能力。有的患儿不管去哪儿都会一直拉着家长的手,毫无自信。 刘希霞当然不希望爱久也变成这样。她把自己当成一名记者,和接触到的每一位成年视障者聊天,了解他们的童年经历、心理状态和需求,想搞明白自己该如何帮助爱久以及和他一样的视障儿童。她像块海绵一样吸收着网上、医生和专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营中,一位老师描述,这个世界就像动画片《疯狂动物城》里一样,草食性、肉食性,高的、矮的,胖的、瘦的,各种动物在一起生活,长颈鹿在餐厅吃饭的时候,用的是高桌子,但底下也搭着矮桌子,“世界是多样的,我们要尊重生命的差异,患病儿童的生命不是错误。”刘希霞觉得自己好像被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长,但观念的撼动比解决那些客观的困难还要难,她总是碰壁,“他们不肯从医疗的模式里出来,觉得如果放弃治疗就是对不起孩子。”“就算暂时治不好,也得‘出去’。”刘希霞决定先从自己开始,即便爱久的视力无法恢复,也要让他学会独立,融入社会。 她放手让爱久尝试他想做的事,即便这意味着不可避免的危险和伤痛。比如骑车,刘希霞和爱久商量,一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着,但骑到开心的时候,他顾不上听口令,由于看不清前方的台阶,整个人从车上弹出去。“自信是好事,但是你存在一些不便,所以要借助其他人的支持。”刘希霞告诉爱久。 爱久(左)和弟弟一起骑车。 受访者供图爱久想上学,和同龄的朋友一起玩。这个想法不仅遭到了家里老人的反对,也被幼儿园拒绝。在之前就读的那所幼儿园,园长让爱久走到同学面前,挨个认。爱久认不出来,园长劝她,“你要对孩子负责,好好陪伴孩子。” 刘希霞有些气愤,“我不是在‘虐待’孩子,我是想鼓励孩子享受他的生命,我对他有信心。”后来,丈夫给周边其他幼儿园挨个打电话,了解了爱久的情况后,对方无一例外,都挂了电话。一次巧合,她终于在离家五公里外找到了一家愿意接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独立刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看,对方相信,爱久入园没有问题。果然,爱久适应得很好,性格也越来越开朗。 到了年龄,爱久又开始渴望像其他小伙伴一样,成为小学生。 残障儿童走进普通学校,这是联合国教科文组织倡导的教育理念——融合教育,“随班就读”是我国实现融合教育的一种方式,即把特殊儿童安置在普通学校的普通班级里读书。2020年6月28日,教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,明确“应随尽随”,即符合要求的残疾儿童都应该随班就读。 2022年9月,爱久正式入读北京通州一家小学。正式入学前一晚,刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动,她查了不少政策资料,联系了招生主任,背着不同倍数的单筒望远镜和放大镜去医院请教医生,还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。 爱久的大田字格作业本。 新京报记者 彭冲 摄最终,在陶勇拍摄的那部纪录片里,刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的轻松。身边人问起孩子生病的情况,她也不介意。 “通过那片子你也看到了,这就是我的经历。”铅笔、橡皮和辅具 创建颅咽管之家一年后,刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低视力联盟”公众号,把因不同疾病导致视力障碍的病友家庭汇聚到一起,想帮助更多低视力儿童融入学校和社会。 “融合教育虽然是国家的一项政策,但有些地方的老师可能十多年都碰不到一位特殊儿童,不知道该怎么做,家长也不了解政策,导致视障儿童在普校遭到排斥。”刘希霞说。 天津的王丽华曾经因此感到迷茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑,右眼无视力,左眼视力最高时有0.15。2021年,女儿即将入读一年级,她想让孩子在普校里更好地适应,但不知道该怎么做。 在低视力联盟的群聊里,有志愿者会分享政策解读文章,教家长如何申请合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。 但实践起来,每一步都困难重重。王丽华想让女儿带着写字板和放大镜上课,老师不允许,怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校,给校长、老师演示这些辅具的使用方法,再把写字板牢牢固定在课桌上,老师还不放心,王丽华又拿绳子绑了一圈。 “其他孩子好奇怎么办?”老师还是有顾虑。“那就展示给孩子们看。”王丽华说,让每个孩子都来摸一摸、看一看,不过一个星期他们就会习以为常,“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。” 爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄入学的时候被拒收,希望让孩子坐在第一排被拒绝,申请携带辅具进考场也多次碰壁,这些几乎是每一位视障儿童家长都会遇到的难题,“有的家长本身就脆弱、自卑,向老师提需求的时候总觉得在提不合理的要求,一被拒绝就开始灰心。”王丽华想鼓励这些家长,她一边解读政策文件,一边告诉他们怎么和教育局、学校沟通、写申请书,“看到这些焦虑的家长,像看到了以前的自己。我们社群里常说一句话,‘因为自己淋过雨,也想给别人撑一把伞。’” 在校外,她也带动了许多家长一起推动无障碍环境建设。 女儿没有立体视觉,看不到台阶,王丽华带着自己买来的反光地贴问家附近超市的经理,“能不能在台阶上贴上地贴?”听完缘由,看了看王丽华身边的孩子,对方答应了。 刘希霞邀请她写一篇文章,把这次经验分享出来,王丽华没答应。“我觉得自己没有带动作用,难道我能让社群里的家长都去买地贴吗?”虽然问题解决了,但她总觉得怪怪的:这不该是个人行为,而应该是“公共的事”,毕竟自己不可能买来地贴、贴遍当地所有公共场所。“这不是我想要的效果。” 她开始联系相关部门。发现家附近的盲道有损坏,她给城市管理委员会打去电话。事情意外地顺利,对方耐心听她说完了诉求,让负责修缮的师傅联系了她。不过半个多月,盲道修好了,附近一些公共场所的台阶也贴好了反光地贴。 “现在我可以写文章发公众号了。”她给齐整的路面拍了视频,发给刘希霞。 各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市沟通,让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长申请了语音播报信号灯,让视障人士过马路更安全。刘希霞也和学校沟通,把学校附近路上的白色标识刷成了浅黄色,白色的灯柱也换成了灰黑色,便于引导视障儿童走路。今年夏天,低视力联盟组织开展夏令营活动。 受访者供图去年9月1日,《无障碍环境建设法》正式实施。在草案征求意见阶段,低视力联盟社群里500多人联名提出建议,希望将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被采纳。 但从政策出台到真正落实,还有一段距离。很多时候,推动无障碍设施建设的尝试都会遇到阻力,有些部门也不了解这是否属于自己的管辖范畴。“比如,很多盲道是经过审批后建设的合法合规的设施,你提出质疑,他就认为你在无理取闹。”遇到这种情况,张陆只能翻出文件给对方看。 有一次,他看到一家超市的盲道坡连续几天被一辆电动自行车堵着,张陆找超市工作人员理论,对方有些莫名其妙:“我们天天都放在这儿,也没人说碍事,怎么就碍你事?”张陆也强硬,“那是因为你没有遇到不能过的人。”他喊来了对方领导,把手机里“禁止占用无障碍设施”的相关文件给对方看,对方才答应把车挪走。 “因为环境不方便、有危险,视力障碍人群不出门。但他们越不出去,环境就会越来越不方便。大众看不到几个残疾人,就更看不到你的需求。”张陆说。爱久在写作业。 新京报记者 彭冲 摄 残障不是残缺 好在,一些发声得到了回响。 2020年底,颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议,将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打生长激素和性激素,平均每日最低开销也要100元,成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子,对很多家庭来说是沉重的负担。2021年3月,国家卫健委等五部门发文,将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围。这意味着,医疗费用将降低,就医也将更加方便。今年8月2日,教育部办公厅印发《2024年义务教育国家课程教学用书目录(根据2022年版课程标准修订)》的通知,首次列入大字版教材。 看到的希望越来越多,刘希霞也不再那么焦虑,她越来越开朗,谈到自己了解的领域,她甚至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生活,虽然是顺风顺水,但“一眼望到头”。她觉得当时的自己更像一个机器人,每天行走在家和公司两点一线的轨道上,从不过问与自己无关的事。 “现在我的世界特别热闹。”如果说以前的自己像一粒尘埃,现在她就像是长城上的一块砖,“在做一些或许能被历史铭记、有影响的事情。”据新华日报报道,截至2023年,我国视障群体超过1700万人,占全球视障人口近18%,其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走出家门,走进超市和餐厅,走进学校和职场。刘希霞。 受访者供图有了支持,这些儿童往往会带来惊喜。三年级的时候,王丽华的女儿视力急剧下降,从0.15逐渐掉到0.03、0.04,这让她很焦虑。王丽华请教了很多家长,纠结应该把女儿接回家,还是进学校陪读。但女儿的适应能力比她想得强很多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后,女儿很快习惯了新的辅具,“比一二年级请假的次数还少了。” “残障儿童只是与健全儿童不同,这不意味着他们不完美,或者生命有残缺。他不是不能,他只是不便。”刘希霞记得,爱久也曾让她意外。有一次,电视上的一根线掉下来,她和丈夫都不知道应该插在哪,爱久说:“我知道。”呆在家里的时候,他已经把每个边边角角都用手摸了一遍。今年夏天,爱久过8岁生日,刘希霞准备办个派对,买来气球和氦气罐,但是半天也弄不明白怎么使用,上网搜了视频也没学会,最后也是靠爱久。 从一开始总是问“什么时候病才能好”,看到地面颜色有变化就不敢迈步,到后来被同学喊“小瞎子”也不太在意,再到握着一根发光的盲杖大步行走,自信、精力丰沛的爱久常被伙伴们赞叹“好酷”。 爱久。 受访者供图对爱久的未来,刘希霞有很多想象:希望他能继续上学,携带辅具进考场,将来能选择喜欢的职业。不过,当爱久长大、成熟,可能也会知道更多生活的真相,面对更多难以接受的现实,脚下的路也可能更难走。 但谁知道呢。“结果没有那么重要,我希望他享受这个过程。” 八岁生日过完那天,刘希霞问爱久,“你许了什么愿?” 不再打针吃药?眼睛能看到一切?能考一百分? 都不是。 “我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的秘密。 新京报记者 彭冲编辑 杨海 校对 张彦君

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🙄第六步:🚠更新和激活(如果需要): 第一次启动澳门钱多多网站软件时,可能需要联网激活或注册。 检查是否有可用的软件更新,以确保使用的是最新版本,这有助于修复已知的错误和提高软件性能。

特别说明:澳门钱多多网站软件园提供的安装包中含有安卓模拟器和软件APK文件,电脑版需要先安装模拟器,然后再安装APK文件。

澳门钱多多网站使用讲解

🧏第一步:选择/拖拽文件至软件中点击“🐺添加澳门钱多多网站”按钮从电脑文件夹选择文件《🗺khoo✖》,或者直接拖拽文件到软件界面。

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🎺第二步:选择需要转换的文件格式 打开软件界面选择你需要的功能,澳门钱多多网站支持,PDF互转Word,PDF互转Excel,PDF互转PPT,PDF转图片等。

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🌇第三步:点击【开始转换】按钮点击“开始转换”按钮, 开始文件格式转换。等待转换成功后,即可打开文件。三步操作,顺利完成文件格式的转换。

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进入澳门钱多多网站教程

1.打开澳门钱多多网站,进入澳门钱多多网站前加载界面。

2.打开修改器

3.狂按ctrl+f1,当听到系统“滴”的一声。

4.点击进入澳门钱多多网站,打开选关界面。

5.关闭修改器(不然容易闪退)

以上就是没有记录的使用方法,希望能帮助大家。

澳门钱多多网站特点

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🧸2024-12-27 18:46:22 🥏欢迎来到📏

更新内容

一、修复bug,修改自动播放;优化产品用户体验。

二、 1.修复已知Bug。2.新服务。

三、修复已知bug;优化用户体验

四、1,交互全面优化,用户操作更加便捷高效;2,主题色更新,界面风格更加协调;3,增加卡片类个人数据

五、1.bug修复,提升用户体验;2.优化加载,体验更流程;3.提升安卓系统兼容性

六、1、修复部分机型bug;2、提高游戏流畅度;

亮点说明

多场游戏自由体验,轻松随意的在这里玩耍,整场游戏会带给你超多乐趣。

猴子香蕉丛林探险,体验经典闯关玩法感受不一样的指尖操作,好玩刺激。

游戏中会有着非常多的蔬菜水果,种类非常的丰富,让你见到更多;

在城市中自由的穿梭,完成来自游戏中的各种驾驶任务,非常逼真好玩。

你将驾驶赛车在各种极限的赛道上,做出各种各样飞跃;

玩家们可以去使用专业雕刻工具,不同型号的工具搭配使用,精细雕刻。

卡通精致的游戏世界,可以随意挑战不同的玩法模式,欢乐多多。

简单的操作,当你了解基本的操作后即可形成身体记忆,操作流畅。

展现自己的驾驶技术,解锁更多的赛车,超越对手,获得胜利

可以收集分布在世界各地的宠物百种以上,通过孵化宠物蛋、宠物进化获得那些传说中梦幻宠物!

游戏优势

1、你需要有一定的技巧,保证根基足够稳,各个积木不会有太多的悬空,这样才能搭建的更高。

2、不同的关卡会给你爆出不同的道具,并且提升操作手感!还有多种奖励,给你不一样的有趣体验,还有大量新玩法供您选择。这是一个简单易懂并且让人上瘾的游戏,体验更刺激的游戏玩法和挑战。

3、简单富有趣味性的火柴人形象已经很给力了,完成更多的简单的任务创造出艺术品。

4、追逐同样在向前奔跑的野生动物,这里有斑马、长颈鹿、大象等等动物。

游戏特色

【无论是背景的夜空,还是造型独特的宇航服,都能带出各种风格的星空。如果你喜欢狼人,三国等类型的游戏,我也喜欢这个游戏。如果你是一个普通的玩家,你不需要去找,只需要找一个隐藏在玩家。】

游戏画面,虽然简洁,但是玩起来依然欢乐,非常的有趣;

【让你感受到核弹爆炸的壮观。核弹模拟器】

配件种类多。您可以自由选择各种化妆品,让自己的风格更加独特;

【游戏操作简单,大家可以和自己的好友共同进入游戏来玩耍】

在游戏中,玩家必须使用各种道具来执行不同的日常任务。

【海底】

通过整蛊的方式让你们来获得一些快乐,同时让你们的朋友陷入到一种尴尬之中;

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